Ella es Isla, la niña de 2 años que tiene la enfermedad de ‘Benjamin Button’

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La pequeña Isla Kilpatrick-Screaton tiene apenas dos años, padece de un tipo único de displacía mandibuloacral, una condición genética que acelera el envejecimiento de sus células, por lo que muchos mencionan que padece la enfermedad de ‘Benjamin Button’, el personaje creado por el novelista F. Scott Fitzgerald, que es un hombre que al nacer parecía de 80 años y en lugar de envejecer, rejuvenecía.

Los padres de Isla, Staycy y Kyle, han hablado sobre la condición de su hija y relatado como es su día a día, así como la forma en la que sobrellevan los tratamientos.

Su madre tuvo que dejar su trabajo para poder cuidar de Isla y asegura que los médicos no pueden decirle como progresará, pues es la única persona con esta mutación del gen que causa la displacía.

Today involved BAKING with @siian93…….no one other than Isla and sian have seen any of the cakes yet though ?…

Posted by thekilpatrickscreatons on Thursday, February 13, 2020

Este padecimiento ha provocado daños en sus órganos, a su corta edad, Isla ya tiene una afección cardiaca y sus vías respiratorias son muy estrechas.

A las 36 semanas de vida, la pequeña casi se asfixia cuando sus padres intentaron darle un biberón, ahora tiene que vivir con un tubo de 2.5 mm en la garganta, que le permite alimentarse con leche alta en calorías y pequeños alimentos sólidos.

She thinks she can play me! ?? #Louder #BabyBum #mandibuloacraldysplasia #raregeneticcondition #SheIsntDeaf #ChattingBob #LookAtThatCheekyFace

Posted by thekilpatrickscreatons on Sunday, February 16, 2020

A pesar de todo, Isla es una niña alegre, que juega con su hermana y con otros niños, tratando de llevar una vida normal.

Los médicos afirman que su condición no limitará su vida, sin embargo sus padres luchan todos los días por crear conciencia sobre la enfermedad para evitar que su hija sea rechazada.

These pair are so cute. #Sisters #Morning #NoBetterWayToBeWakenUp #islaspaige #mandibuloacraldysplasia #tracheostomy #pegfed #ChildMentalHealth #siblingsupport #BigSister #LittleSister

Posted by thekilpatrickscreatons on Wednesday, March 4, 2020

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