Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este día se conmemora el último día del mes de febrero, y su finalidad es sensibilizar a la sociedad y a instituciones de todo el mundo sobre estas enfermedades.
¿Qué es una enfermedad rara?
Recibe dicho termino la enfermedad que afecta a un pequeño número global de personas. De acuerdo con la Ley General de Salud son aquellas que tiene una prevalencia menor a 5 por cada 10,000 mexicanos.
Son enfermedades crónicas graves, muchas de ellas con peligro de muerte. Se estima que existen más de 7,000 enfermedades raras, y posiblemente entre el 6% y el 8% de la población mundial está afectado. Entre las enfermedades raras destacan las Lisosomales, enfermedad de Fabry, el Síndrome de Hunter y el Síndrome de Gaucher.
Pueden manifestarse en el nacimiento o durante la infancia; sin embargo, más del 50% de la población pueden padecer estas afectaciones durante la edad adulta.
Según la OMS, menos del 5% de las enfermedades raras tienen tratamiento. En México desde hace décadas las enfermedades por depósito lisosomal, seis de ellas, ya cuentan con tratamiento.
En México, las instituciones han ido avanzando para mejorar en la detección, diagnóstico y acceso a las terapias para pacientes.
